不同寻常的“贫血” 让上千家庭深陷贫困

原标题:不同寻常的“贫血” 让上千家庭深陷贫困

一张简陋的饭桌,一条长凳,三个破烂不堪的柜子,两张用木板搭起来的床,门框上挂着一管灯泡,这几乎是刘梦刚家的全部陈设。17日记者跟随中国红十字基金会来到河南,探访获得“东方天使基金”资助的再生障碍性贫血患儿,目睹了刘梦刚家的现状。

刘梦刚今年10岁,是家中的次子,2015年5月时确诊重型再生障碍性贫血,同年11月进行了骨髓移植治疗,目前恢复得很好,活动能力已完全正常。不过为孩子治疗而从亲戚处借来的十多万债务,却让刘爸爸十分为难。刘爸爸告诉记者,孩子生病前他与妻子在外打工,收入尚可,而现在因为要照顾孩子,只能在家务农,偶尔打一些零工,一年下来只有一万不到的收入,加上债务,家里的经济状况已然难以为继,以至小女儿连一件像样的衣服都没有,只好让依旧年幼的长子放弃学业外出打工。

再生障碍性贫血(aplastic anemia, AA),不同于寻常的贫血,是一种免疫介导的骨髓衰竭综合征,是血液科常见病、多发病及难治性疾病,其显著特点是骨髓造血衰竭,在我国发病率约为0.74/10万人口,每年新增病例9000余人。郑州市儿童医院血液科李彦格医师形象地说,如果把白血病比作庄稼地里只长草不长庄稼,再生障碍性贫血就像是一块盐碱地,什么都不长。据悉,这一疾病的患者大多是5-10岁的儿童,患病后由于免疫力低下,会出现流鼻血、易感冒、易感染等症状,重型患儿未经有效治疗死亡率可高达90%。郑州市儿童医院血液科主任刘炜医师告诉记者,这一疾病的诱因主要是农药、氯霉素等外界刺激,目前对于重型患者来说,骨髓移植和ATG免疫治疗较为有效,非重型则需要长期服药维持。

然而高昂的治疗费用往往让患儿家庭无力承担,为了给孩子治病而倾家荡产,负债累累。6岁的刘语涵于2015年确诊重型再生障碍性贫血,已进行ATG免疫治疗。语涵妈妈告诉记者,为了给孩子治病,家里已经花费40万元,如今孩子恢复良好,但仍要持续服药。她目前每三个月要去医院拿一次药,每次药费需要一万多,亲戚朋友都借遍了,然而后期的治疗费用依旧无着。刚见到语涵时,她一直躲在妈妈身后,等看到记者一行带来的玩具才兴致勃勃地走上前来,语涵妈妈说,因为家里缺钱,从来没有给她买过玩具。

因为治疗所需药物大多属进口药物,并没有纳入医保范围,患者一般仅能享受30%左右的报销比例,而一旦涉及跨省、转院治疗,报销比例会进一步受限。刘子尧的爸爸告诉记者,为了给孩子治病,已经花完了家中积蓄,还向亲友借了十多万,而当地只能报销1.5万。子尧自两岁起就被确诊为重型再障,并进行了ATG免疫治疗,目前状况比较稳定,见到访客很开心地跑跑跳跳,还向记者展示了他新学的一套拳。然而他并没有痊愈,子尧爸爸说,医生多次建议采取骨髓移植治疗,否则仍可能危及生命,但移植费用和后续的治疗费用实在拿不出来,只能暂时用药物维持。

由于患儿免疫力低下,父母不得不十分小心避免孩子接触细菌而感染,承担着经济和心理上的双重压力。冉梓洋的爸爸回忆说,孩子最初发病时,又发烧又打喷嚏,肚子会痛,鼻孔还不住流血,医生用长长的纱布塞进鼻孔里,一直塞到鼻骨处,孩子疼得大哭,直呼“救命”,这一幕一直堵在冉爸爸的心口,让他心酸不已。冉梓洋今年12岁,已于2015年进行骨髓干细胞移植,目前恢复良好,但冉爸爸仍然很怕他感冒发烧,在平日的饮食起居方面都需要非常注意,也不敢让孩子进行太剧烈的活动。好在疾病并没有夺去梓洋全部的生活,他很自信地告诉记者,自己的学业并没有受到影响,而且刚在学校拿了三好学生奖。

据悉,申请资助的患者,采取骨髓移植治疗的每人可获得红十字会“东方天使基金”3万的资助,而采取ATG免疫治疗的则可获得1.5万。2012年中国红十字基金会与山东烟台每怡进出口公司共同发起设立了救助再生障碍性贫血的专项基金“东方天使基金”;2017年,“东方天使基金”收到香港红十字会“黄福荣传爱基金”150万元的资助,又通过中国红基会“人道救助基金”及轻松筹等途径共筹集300余万元,用于资助全国再生障碍性贫血患者共130名。然而由于申请的家庭众多(目前已累计一千多份申请),而资金不足,患者家庭提交申请后往往需要排队2-3年才能拿到钱。

高昂的治疗费用往往让一个患儿的家庭瞬间陷入赤贫,一些父母为了照顾患儿不得不放弃工作,失去收入来源,而后续的药物费用更是让患儿家庭雪上加霜。尽管红十字会的资助能够帮助他们解决一部分实际问题,他们仍面临经济和心理的重压,需要专业的指导和更多的资助。(经济日报-中国经济网记者:仇莉娜)

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